Abigai

Fevereiro 11 2011

É muito comum ouvir alguém dizer que "sofre de reumatismo" ou que tem "a doença do reumático". No entanto, esta é uma noção errada porque, supostamente, reduz mais de uma centena de doenças a uma. Na verdade, todas as doenças reumáticas têm um diagnóstico e tratamento específicos (uns mais difíceis do que outros).

Entre os pontos comuns a muitas doenças reumáticas, destacam-se três:
  São dolorosas
Muitos doentes têm que viver com dor persistente, durante toda a vida.
  Limitam a capacidade funcional
Muitos doentes não conseguem realizar actividades básicas sem ajuda (apertar um botão, abrir uma porta ou conduzir).
  São "invisíveis"
A dor, principalmente quando não há deformação articular visível, não é geralmente compreendida pela opinião pública, nem, por vezes, pelos familiares próximos do doente.
Sabia que...
... As doenças reumáticas não são exclusivas dos adultos, podendo surgir na infância e na adolescência?
... Existem doenças reumáticas que afectam o coração, os pulmões, os rins, os olhos, o sistema nervoso e a pele?
... As doenças reumáticas são a primeira causa de baixa e o principal motivo de incapacidade temporária ou definitiva dos portugueses?
Como em todas as outras patologias, quanto mais cedo uma doença reumática for detectada, maior será a probabilidade de tratamento adequado. Nalguns casos, um diagnóstico tardio pode tornar completamente irreversível o curso de uma doença.
A  cada momento, cerca de 2,7 milhões de portugueses sofre de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população (1 milhão e 700 mil mulheres, e 970 mil homens).
As doenças reumáticas são das mais antigas e comuns da humanidade. Só na Europa estima-se que 103 milhões de cidadãos sofram de doenças e alterações do sistema músculo-esquelético, um número que não pára de aumentar dado o aumento da população e da esperança média de vida.
É um mito a ideia de que as doenças reumáticas aparecem nas pessoas idosas; mesmo as crianças de colo são afectadas. As formas mais graves, como a Artrite Reumatóide, o Lúpus Eritematoso Sistémico ou a Espondilite Anquilosante, atingem pessoas mais jovens e em idade produtiva, o que se torna muito preocupante para qualquer sociedade.
 
Informação retirada do site da Sociedade Portuguesa de Reumatologia
 
Seguramente há mais de 10 anos que tenho dores lombares aguda ao levantar-me, mas na verdade - e disso, apenas eu sou culpada -, nunca liguei ao assunto...
Há cerca de 4 anos atrás, de um dia para o outro, tive o que se chama um surto inflamatório agudo. Acordei de manhã com as mãos de tal forma inchadas que era-me impossível mexer os dedos e ao deitar desse mesmo dia, as dores já tinham alastrado para o corpo todo.
Estávamos em Paris e, apesar das dores insuportáveis, não deixei de acompanhar o G. à Disneyland, já tínhamos os bilhetes e estava tudo programado há já alguns dias e não seria eu a dar tamanho desgosto ao G.
Fui medicada com anti-inflamatórios e opióides para as dores mas só quando regressei a Portugal passados 10 dias, ainda com algumas dores, fui vista por um reumatologista e diagnosticada.
Há 4 anos que tomo elevadas doses de anti-inflamatórios, que têm permitido evitar mais surtos. A medicação não cura. Atrasa a evolução da doença. Hoje em dia as dores são constantes, diárias, uns dias melhores, outros piores, mas estão sempre presentes no meu dia-a-dia.
Além das dores, o que custa essencialmente é ter constantemente a sensação de ser incompreendida. As dores não são visíveis, as limitações que por vezes sinto nas coisas mais simples não são percebidas, e a cada dia que passa agravam-se mais.
 

publicado por Abigai às 14:00

Fevereiro 08 2011

 

Quando iniciei este blog, fi-lo essencialmente por curiosidade, sem nenhum sentido específico.

Acabei por centrá-lo principalmente no meu G. e nas dificuldades que atravessa devido à hiperactividade e défice de atenção.

Quando tive que lidar e enfrentar o seu diagnóstico, encontrei apoio e reconforto em blogs como o da Teresa. Perceber que a minha vivência não era única e que outras famílias tinham experiências idênticas e travavam as mesmas batalhas, foi para mim fundamental e ajudou-me a encarar e compreender melhor esta patologia.

A partilha e as palavras de apoio são reconfortantes, aliviam e permitem canalizar a frustração que frequentemente nos invade.

 

Há já algum tempo que penso pôr por palavras as minhas outras "dores", aquelas físicas que me atormentam e por vezes me levam a questionar que sentido poderá ter a vida. Tem-me faltado coragem para isso. Aceitar fraquezas e pensar nos meus problemas é bem mais difícil do que encarar as dificuldades do G. e falar nelas. Além disso, admito que abordar a patologia do G. em vez da minha é também uma forma de colocá-la de parte, fazer com que não exista...

Sei que aqui encontrei um porto de abrigo e que, ao escrever e ser lida, aliviei em muito o peso de educar um filho diferente, e acredito que falar nos problemas é meio caminho andado para a sua resolução. Mas por outro lado, receio que falar nos meus problemas me obrigue de facto a encará-los e não sei se estarei preparada para aceitá-los.

 

A dor psicológica pode ser mais dolorosa do que a física, os pensamentos, as cismas atropelam-se e baralham-se de tal forma que deixamos de saber para que lado ir. Sempre achei que a dor física poderia ser aliviada e seria mais facilmente ultrapassada.

Mas quando a dor física se torna uma constante na nossa vida, quando não passamos um minuto que seja sem dor, quando se entranha e chegou para ficar, vem sempre acompanhada, deixa de ser apenas uma dor física e passa a ser uma dor de alma, um questionar da própria existência.

Escrevo e olha para as minha mãos... Quem diria que são mãos de empregada de escritório! Mas parecem mãos de empregada doméstica ou trabalhador da construção civil! Dedos inchados, pele enrugada de tanto esticar em repouso, escamada e gretada...

Já é perto da meia noite e sei que se avizinha uma noite em branco, incapaz de adormecer, não devido às dores, não!

Hoje eram de tal forma insuportáveis que tomei os meus comprimidos milagrosos que aliviam quase de imediato mas, e como não há bela sem senão, vêm acompanhados de efeitos secundário impressionantes: sintomas de ressaca passadas mais ao menos 4 horas,  pois trata-se de um narcótico, seguidos de insónias terríveis e duradoiras.

 

Ocupar-me do G. é também uma terapia, preocupar-me com ele e tentar apoiá-lo ajuda-me a esquecer-me de "mim", esquecer a dor mas sobretudo, não pensar... Mas há dias em que me sinto esgotada, cansada, sem forças para seguir em frente, mas em que tenho contudo de fazer face, disfarçar para não preocupar ninguém, em particular o G., e fazer as tarefas diárias de qualquer mãe e esposa. Nestes dias - como hoje -, rendo-me ao desespero e tendo a questionar tudo, a vida, o seu sentido, o futuro que se aproxima a passos largos...

Outros dias há em que esqueço a dor e a doença, em que planeio o futuro com um sorriso nos lábios e enfrento a vida com alegria.

Mas hoje não é um desses....

 

 

 

publicado por Abigai às 23:10
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Fevereiro 06 2011

.... e o tempo é escasso.

Tenho descorado muito este espaço, e confesso que sinto falta!

 

 

Teria tanto para dizer que nem sei por onde começar.

O G. saiu-se bem na avaliação global do primeiro período, não teve negativas, embora a maioria das positivas fossem baixas.

De uma forma geral fiquei muito satisfeita, os esforços do G. foram recompensados e ele mostrou-se muito animado.

 

Mas como nem tudo pode correr bem, ultimamente têm estado "diferente". Sinto que alguma coisa o preocupa, provavelmente na escola, mas não consigo tirar nada dele. Tem perdido peso e a médica já ameaçou retirar-lhe a medicação, por suspeitar ser a causa da perda de peso.

Estou convicta de que não é devido à medicação mas sim a algo que o perturba.

A psicóloga da escola tem estado com ele duas vezes por semana, e também acha o mesmo.

Quando lhe foi dizer que iria atendê-lo duas vezes por semana, o G. ficou radiante, o que também vem reforçar o facto de estar a precisar de falar, até porque, segundo a psicóloga, em geral, quando chama algum miudo para uma consulta, nenhum se mostra radiante, como aconteceu com o G.

Até agora, ainda não conseguimos saber ao certo o que se passa.

Inicialmente pensei que seria devido ao trabalho que estava a elaborar na disciplina de Área de Projecto, que ele não entendia e para o qual estava inserido num grupo em que o chefe é daqueles que sabe tudo, nunca concorda com nada que os outros fazem, e que, além de dar ordens, pouco mais faz. A psicóloga passou a fazer os trabalhos de casa desta disciplina com ele, para melhor se inteirar da situação e, embora tenha chegado à conclusão que de facto o chefe de grupo é um pouco arrogante, não lhe pareceu que este seja a origem de tanta frustração.

Além disso, o G. está a ficar mais agressivo, mais irritadiço e muito mais desobediente, o que mostra bem a revolta que existe nele, apesar que, desde que voltou para a psicóloga, a situação tem vindo a melhorar gradualmente.

Hoje, sentei-me com ele para estudar Inglês - vai ter teste na terça-feira -, e, na verdade, nem sei por onde começar...

Responde à questões colocadas ao calhas, não percebe rigorosamente nada, não tem qualquer vocabulário e não sabe prenunciar, confunde os pronome todos, os verbos, a ordem das palavras, etc.

Como não percebi mais cedo? Talvez porque até agora e desde o arranque tumultuoso inicial, além de serem exercícios básicos e simples, foi decorando e, agora que as coisas se complicam, não entende...

Não fui capaz de o ajudar, não sou professora, não sei como ensinar, e, quanto mais tentava mais ele ficava frustrado e acabou em pranto.

Não fui capaz de o massacrar.

Ele tem estudado tanto que me custa ver que não reteve nada e tenho receio que venha a desistir.

Desde o inicio que o Inglês tem sido uma tortura para ele, e, quanto mais o tempo passa, mais me parece que nada aprende na escola, e não fosse o esforço da professora do ATL e o meu em casa, acho que ainda seria pior.

 

Deixei de lhe dar medicação ao fim-de-semana, não seja mesmo esta a origem da perda de peso.

Não tem sido muito fácil, mas tenho tentado manter a calma e ser mais compreensiva. É impossível ter um pouco de silêncio e paz, mas nota-se que também ele está a esforçar-se para controlar-se, embora sem grande sucesso.

 

Na passada sexta-feira teve teste a matemática, estava tão animado pela manhã, tinha estudado muito, eu tinha feito alguns exercícios com ele, e eu própria estava convencida que iria correr muito bem. Chegou a casa tristíssimo, desanimado e cabisbaixo. Acha que correu muito mal, não soube responder a maioria das questões colocadas e isso porque saber fazer contas, decompor em números primos, etc., não chega: é preciso entender os enunciados e compreendê-los para saber responder. A compreensão da leitura continua a ser um problema difícil de ultrapassar.

 

Já não sei o que é pior, se o facto de ser hiperactivo ou ter dificuldades de aprendizagem, embora saiba que está tudo interligado.

Com a hiperactividade, embora tenha ainda muito a fazer, aprendi a lidar. Com as dificuldades de aprendizagem, a dislexia, o défice de compreensão e de atenção, não sei mesmo o que fazer. Não sei como ajudá-lo. Se hoje parece entender, amanhã já não faz a menor ideia do que se trata. Fica a olhar para nós, com ar incrédulo, sem perceber porque o questionamos, como se nunca na vida tivesse ouvido falar em tal coisa.

É tão meigo e carinhos, tão dedicado e estudioso e ao mesmo tempo, tão agressivo, desobediente e impulsivo, tão generoso e exigente, tão descontrolado e divertido...

Tantos adjectivos para um só menino.... quando o único que eu precisava era feliz.

publicado por Abigai às 20:08

Porque foi a primeira palavra do meu filho, e de nada querer dizer, diz-me muito...
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