Abigai

Novembro 23 2011

Definitivamente, este ano está a ser muito difícil....

Canso-me de tanto tentar fazer valer os direitos do G. e ele, por seu lado, arranja sempre forma de complicar ainda mais a situação!

Tenho perfeita consciência que o G. tem PHDA, sei que é uma perturbação que se caracteriza por défice de atenção / concentração, impulsividade e/ou hiperactividade / actividade motora excessiva. Sei que uma criança com PHDA pode ter dificuldades entre outros em:

- manter a atenção até ao final de uma tarefa,

- prestar atenção a dois estímulos em simultâneo,

- reflectir antes de agir,

- prever as consequências das suas acções,

- seguir normas estabelecidas,

e que além disso crianças com PHDA apresentam ainda outras características como:

- fazem barulhos ou sons desadequados,

- são imprevisíveis, distraídos,

- podem ser facilmente exploradas pelos outros,

- etc.

Sei disso tudo e muito mais, já são anos de treino, experiência, pesquisas e trocas de impressões com outras famílias na mesma situação.

Mas saber não invalida o facto de ter obrigações nomeadamente na educação do G., quer em casa quer na escola.

Em casa temos muitas regras. As regras são sempre importantes em qualquer educação, muito mais ainda na educação de uma criança hiperactiva. Uma destas regras tem a ver com os jogos de computador ou consolas. Tirando os períodos de férias em que a liberdade é um pouco maior, em dias de semana o G. não pode jogar. Sextas à noite num período de tempo de cerca de uma hora, sábados e domingos, pode embora também com horários definidos e tempos máximos. O G. tem televisão no quarto que comprou com o dinheiro que vai recebendo das avós e afins, dinheiro que foi juntando para também aprender a dar valor ao custo da vida, mas ter televisão no quarto também não invalida que hajam regras e horários para ligá-la. Por norma, de manhã depois de pronto para sair, pode ver um pouco de televisão.

Segunda-feira passada, quando o fui buscar ao ATL, antes mesmo de me cumprimentar, o G. contou-me que se portou muito mal, que teve um castigo, mas que a professora nem escreveu nada na caderneta. Foi na aula de Língua Portuguesa - a professora não é a mesma que dá apoio educativo a Português! O G. lembrou-se de desfazer a borracha em pequenos pedaços e atirar aos colegas. Quando a professora se apercebeu, já toda a turma estava a atirar com bocados de borracha. Foi bastante divertido! Resultado: a borracha desapareceu - a mãe que compre outra, pois não tem mais o que fazer ao dinheiro! -, e o G. teve que escrever 40 vezes: "não devo atirar com borrachas na sala de aulas", na sala da directora de turma! Não tenho nada a opor, o G. fez asneiras e sofreu as consequências.

Confesso que fiquei furiosa com ele e garanti-lhe ainda no carro a caminho de casa que não haveria de deixá-lo esquecer o que fez. Uma coisa é estar desatento, distrair-se, não estar quieto, reagir aos estímulos exteriores ou falar alto sem mais nem porquê, isso até consigo compreender que não tenha ainda capacidade para controlar, outra coisa é iniciar e incentivar tal barafunda na sala de aulas, arruinando também a minha carteira, pois... porque borrachas e lápis é à dúzia por semana!

Assim fui pensando pelo caminha como haveria de castigá-lo em casa e fazer com que não esquecesse que tinha que saber comportar-se. Proibí-lo de jogar não teria efeitos imediatos pois ainda faltavam 5 dias para o fim-de-semana, bater-lhe também não era solução e havia ainda o problema da memória curta... amanhã já não se iria recordar do porquê do castigo.

Foi então que se fez luz na minha cabeça. Quando cheguei a casa, liguei logo o computador e preparei duas folhas: a primeira dizia assim "segunda-feira dia 21 portei-me mal na aula de Português atirando com borrachas aos colegas. Por isso fui castigado. Até ao final da semana estou proibido de jogar playstation, jogar computador, jogar wii. Tenho que aprender a comportar-me e que os meus actos têm consequências.",

a segundo dizia quase o mesmo à excepção do castigo que era "(...) ver televisão de manhã."

Não disse nada ao G. e fui afixar cada uma das folhas nos seus respectivos lugares, ou seja, no monitor do computador e na televisão. O G. nem questionou, ficou completamente atónico e quando olhei para ele, apenas vi uns olhos cheios de água e uma lágrima a correr pela face...

Partiu-me o coração vê-lo assim de tão notória que era a tristeza e o sofrimento...

Nunca nenhum castigo surtiu tanto efeito. Nunca nenhum castigo me custou tanto.

Assim, e até Domingo, as folhas vão continuar afixadas e o G. não vai esquecer o que fez nem o motivo do castigo e de não poder jogar. Todos os dias de manhã, vejo-o a olhar para as folhas, com um olhar triste e conformado.

No dia seguinte, falei com o psicólogo para avaliar se a estratégia era adequada ao que aconteceu ou não. Concordou e reforçou o facto de que é mesmo fundamental estabelecer limites e que o G. entenda porque é castigado.

Parece-me que está a resultar, pelo menos, além da resposta da professora de apoio ao recado que deixei, não tem vindo mais nada na caderneta. E dessa resposta que já levou a um pedido de esclarecimentos à DREN, falarei num próximo post que este já vai longo!

 

publicado por Abigai às 14:17

Novembro 16 2011

 

 

Revolta. É revolta que sinto hoje.
De há uns dias para cá, têm vindo muitos recados na caderneta do G., queixas relativas à sua falta de atenção nas aulas, - algo que me parece realmente estranho vindo de uma criança com PHDA! -, e também sobre a falta de conhecimentos.
Estranho!
Eu que pensava que o G. era um menino exemplar, repleto de sabedoria e sem qualquer tipo de dificuldades!
À professora de Matemática resolvi responder. Queixou-se que o G. não sabe a tabuada, não sabe fazer contas e não presta atenção.
Pois bem, pelos vistos é sabido mas alguns professores não sabem:

 

"É difícil separar os problemas de atenção dos problemas de memória. Se não somos capazes de estar atentos a uma informação, dificilmente conseguimos apreendê-la, integrá-la e armazená-la. Normalmente estas crianças têm uma boa memória a longo prazo mas a sua memória a curto prazo e a memória de trabalho deixam muito a desejar. Recordam-se do que aconteceu há um ano, mas têm muita dificuldade em reproduzir o que se lhes acabou de explicar."
(...)
"Memória de trabalho. Refere-se à capacidade de reter vários tipos de informação ao mesmo tempo. Se não somos capazes de representar mentalmente vários números, não podemos fazer cálculos mentais. Se queremos compreender o que lemos, temos que ser capazes de recordar as palavras do princípio de um parágrafo quando chegamos ao fim."
(...)
"Matemática. (...) Muitas crianças têm também uma discalculia - custa-lhes entender o tamanho relativo das figuras, aprender as tabuadas, recordar sequências de dígitos, entender o significado dos sinais e compreender conceitos matemáticos avançados."

 

Logo no dia seguinte, recebo mais um recado, desta vez da professora de apoio de Lingua Portuguesa que dizia mais ou menos assim: "o G. não presta atenção à aula, distrai-se e fala. Vou dar mais uma oportunidade, a continuar assim deixa de frequentar o apoio. Compreendo o problema de concentração, mas há limites."
Esta foi a gota!
Há limites sim! Há limites para a falta de informação dos professores - para não dizer ignorância -, há limites para a incapacidade das escolas em cumprir com as suas funções e obrigações de integrar todas as crianças, em proporcionar recursos pedagógicos para crianças com dificuldades específicas de aprendizagem. Há limites para tanta incompetência, ou não é esta uma escola inclusiva?
É este o futuro que queremos para as nossas crianças? Ensiná-las a marginalizar, a excluir aqueles que não se enquadram na norma?
O que devo dizer? Como resolver os problemas de atenção do G.?
Já sei! Vou começar a bater-lhe, talvez passe a comportar-se melhor, ou porque não, amarrá-lo à cadeira? Não... talvez fechá-lo numa sala sozinho durante o tempo lectivo para não incomodar ninguém?
Vou ter que sugerir estas soluções à escola, talvez resolva o problema....

 

O G. está medicado com metilfenidato. O G. tem terapia psicológica semanalmente, - e só eu sei o quanto me custa pagar as consultas! O G. vai regularmente às consultas de desenvolvimento no Hospital S. João. O G. foi sinalizado à escola. Entreguei na escola todos os relatórios médicos do hospital, do diagnóstico de dislexia, do psicólogo, etc.. O G. está num centro de estudos para reforçar conhecimentos.
Acho que estou a cumprir com a minha parte de educadora.
E o que faz a escola?
Não contrata a psicóloga educacional que o acompanhava desde que foi sinalizado, nem outra qualquer. Não proporciona qualquer tipo de avaliação diferenciada. Não reforça positivamente qualquer esforço demonstrado. Não! A escola reprimenda. A escola ameaça excluí-lo do apoio!

 

“O princípio fundamental das escolas inclusivas consiste em todos os alunos aprenderem juntos, sempre que possível, independentemente das dificuldades e das diferenças que apresentem. Estas escolas devem reconhecer e satisfazer as necessidades diversas dos seus alunos, adaptando-se aos vários estilos e ritmos de aprendizagem, de modo a garantir um bom nível de educação para todos, através de currículos adequados, de uma boa organização escolar, de estratégias pedagógicas, de utilização de recursos e de uma cooperação com as várias comunidades. É preciso, portanto, um conjunto de apoios e serviços para satisfazer as necessidades especiais dentro da escola.”
“…as escolas devem acolher todas as crianças, independentemente das suas condições físicas, intelectuais, sociais, emocionais, linguísticas ou outras. Devem incluir as crianças deficientes ou sobredotadas, as crianças de rua, e as que trabalham, as de populações nómadas ou remontas; as de minorias étnicas e linguísticas e as que pertencem a áreas ou grupos desfavorecidos ou marginalizados.”

UNESCO (1994) Declaração de Salamanca e Enquadramento da Acção na Área das Necessidades Educativas Especiais, Lisboa: Instituto de Inovação Educacional

publicado por Abigai às 11:28

Novembro 09 2011

 

Conversa de cama, minutos antes de dormir....

 

- Isto não é vida... nem tenho posição... não aguento isto mais 20 anos...

- Ah não, não aguentas... não vês a tua mãe, rija que sei lá...

- Mas eu não sou a minha mãe...

 

Não sou a minha mãe, não sou mesmo.

Não tenho a capacidade que ela tem em aguentar as dores, a força de vontade dela... Tenho perfeita consciência disso, pelo menos neste momento, o que não quer dizer que com o passar do tempo não irei encarar esta dura realidade de outra forma.

Ontem foi um dia mau, muito mau...

Ontem foi daqueles dias em que a vontade de desistir é enorme, em que qualquer perspectiva de futuro é medonha...

Diariamente convivo com dores fortes que ultrapasso à custa de opiáceos.

Ontem esqueci-me deles em casa.

Ontem tive que aguentar um dia de trabalho sem a ajuda destes fármacos e percebi da pior maneira que o tratamento que visa atrasar a evolução da doença, não está a adiar nada ou talvez sim, não sei... O que sei agora é que estou em bem pior estado do que estava há cerca de um ano quando iniciei o tratamento para controlar as dores e ter melhor qualidade de vida. 

Fiquei assustada com esta perspectiva... Não é a inexistência de cura que me assusta. Não é saber que a tendência vai ser piorar que me assuta.

O que me assustou acima de tudo, foi não ter tido consciência no decorrer deste tempo da progressão da doença.

Em Abril passado, escrevi a este respeito: "Trata-se de um analgésico de acção central que alivia a dor actuando sobre células nervosas específicas da medula e do cérebro, não trata o que provoca a dor. Isto quer dizer que, não sentindo dor, tenho tendência em forçar mais os ossos e articulações, sem a consciência de o fazer provocando dor mais intensa quando o efeito do analgésico passa."

Ontem confirmei o receio que tive nessa altura. Em alguns momentos, além das dores constantes e generalizadas, simples movimentos sem qualquer esforço fizeram-me sentir como se o fémur se soltasse da sacro-íliaca, uma dor fulminante e profunda que felizmente só durava escassos segundos.

Provavelmente acontece com frequência sem que me aperceba disso. Por um lado é bom, não vou negar, por outro receio provocar mais lesões sem saber...

Mas voltemos ao dia de ontem... Além das dores foi um dia com pouco trabalho e sem ter como ocupar a mente, o que permitiu ao pensamento invadir-me totalmente e questionar-me. Afinal de contas, que qualidade de vida é esta?

Ainda só tenho 39 anos e já sinto limitações em coisas tão simples e básicas do dia-a-dia. As noites são penosas, sem verdadeiro descanso e, de manhã, quando toca o despertador, não posso deixar de me lembrar deste mal: as mãos não obedecem, os dedos não esticam, e desligar o despertador é uma missão impossível. Levantar-me é laborioso, calçar os chinelos ou agora as pantufas devido ao frio, é um desafio diário. Andar, sentir como se tivesse uma tábua presa ao corpo devido à rigidez matinal, e ir à casa de banho é uma autêntica tortura...

E isto são apenas os primeiros 15 minutos do dia, e repetem-se diariamente.... E a cada dia que passa, a rigidez demora mais tempo a dissipar-se.

Será que estes opiáceos são a solução, ou apenas servem para esconder o que verdadeiramente se passa?

Em dias como o de ontem, dou por mim a questionar-me se estou de facto a viver um dia de cada vez, ou se, simplesmente, deixei a vida em suspenso, à espera do inevitável...

 

Imagem, algures na Internet

publicado por Abigai às 11:03

Porque foi a primeira palavra do meu filho, e de nada querer dizer, diz-me muito...
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