Abigai

Dezembro 22 2011

 

A Espondilite Anquilosante (EA) é provocada por uma alteração inflamatória crónica em vários componentes articulares (uniões dos ligamentos e dos tendões, fibrocartilagens, cápsulas articulares), originando o desenvolvimento de um tecido fibroso cicatricial que, posteriormente, se ossifica e, nas fases avançadas, chega a formar pontos de união entre os extremos ósseos adjacentes, daqui resulta a consequência mais grave da doença, ou seja, a de formação e perda progressiva da mobilidade das articulações afectadas. Embora este processo ocorra, sobretudo, nas articulações intervertebrais da região lombar da coluna e nas articulações sacro-ilíacas (entre a extremidade inferior da coluna e a região pélvica), em cerca de 25% dos casos também pode afectar algumas articulações periféricas, sobretudo as ancas, os ombros, as mãos e os pés.

 

Evolução e manifestações:

Normalmente, a EA começa de forma gradual e tem uma evolução crónica, com períodos em que os sinais e sintomas são muito evidentes, alternados com outros em que estes não se manifestam. Apesar de, em alguns casos, a evolução da doença poder ser travada de forma espontânea, regra geral, a sua evolução prolonga-se durante décadas, proporcionando o aparecimento de problemas a médio ou longo prazo.

As fases iniciais caracterizam-se pelo aparecimento de dores e rigidez na região lombar, embora estes problemas possam alastrar para a zona das nádegas ou coxas. A dor pode ser mais ou menos intensa, como também pode ser muito aguda. A dor costuma aumentar de intensidade durante a noite, embora persista de forma variável, enquanto que a rigidez lombar aumenta ao longo do dia, com a realização de esforços.

Por vezes, o início da doença adopta uma forma atípica, com o aparecimento de dores torácicas consequentes da deterioração das articulações do esterno ou através de uma inflamação dolorosa das articulações dos membros inferiores ou, com menor frequência, dos superiores. Nestes casos, ao fim algum tempo surgem sinais que indicam o envolvimento das articulações da coluna e das sacro-ilíacas.

Nos períodos em que os sinais e sintomas da doença se intensificam, as dores e a rigidez articular são muito intensas, sendo por vezes acompanhadas por manifestações sistémicas inespecíficas, tais como fadiga, mal-estar geral e perda de apetite. Estes períodos de aumento da intensidade dos sinais e sintomas podem intercalar-se com outros em que os sinais e sintomas cedem ou desaparecem por completo.

Com o passar do tempo e à medida que as lesões articulares vão progredindo, as manifestações vão-se tornando persistentes, proporcionando o surgimento de alterações permanentes das estruturas afectadas. De facto, as articulações afectadas, com o tempo, vão perdendo mobilidade, o que nas fases avançadas provoca a anquilose e o desenvolvimento de deformações da coluna. Em primeiro lugar, evidencia-se uma perda da curvatura normal da região lombar e uma acentuação da curvatura da região dorsal (cifose), com a cabeça projectada para a frente, enquanto que a região cervical perde mobilidade em todos os sentidos.

Nos casos graves, se não se efectuar qualquer tratamento, o paciente é afectado por deformações muito evidentes da coluna que lhe dificultam a locomoção, embora as dores desapareçam à medida que as articulações afectadas perdem mobilidade.

 

Manifestações extra-articulares:

Em alguns casos, a EA pode ser acompanhada por manifestações noutras localizações, para além das articulações. A mais comum é a irite, ou seja, uma inflamação da íris que provoca vermelhidão e dor ocular, embora normalmente desapareça espontaneamente, sem provocar grandes problemas. Em alguns casos raros, o coração também pode ser afectado pelo aparecimento de crises de angina de peito, de arritmias ou mesmo insuficiência cardíaca. Em fases mais avançadas, quando as articulações do tronco são afectadas e acabam por provocar uma limitação da expansão do tórax, podem desenvolver-se complicações pulmonares.

 

Tratamento e exercícios:

Tendo em conta que a sua origem ainda não é exactamente conhecida, não existe um tratamento que cure a espondilite anquilosante. De qualquer forma, existem várias medidas que podem ajudar a aliviar os problemas e a prevenir as graves deformações originadas pela doença nas suas fases avançadas.

Por um lado, pode-se recorrer à administração de anti-inflamatórios e analgésicos, de modo a reduzir a inflamação e a aliviar as dores, o que, embora não trave a evolução da doença, possibilita uma grande melhoria na qualidade de vida e facilita a realização de exercícios destinados a manter a mobilidade das articulações afectadas. Como existem inúmeros medicamentos que podem ser prescritos e como costumam ser administrados por períodos muito prolongados, o facto de poderem provocar inúmeros efeitos secundários faz com que a sua escolha e posologia deva ser estabelecida consoante cada caso específico, sendo extremamente importante que o paciente respeite as indicações do médico e se submeta a exames regulares.

Por outro lado, os exercícios físicos e a fisioterapia adquirem um papel essencial na prevenção da rigidez articular e de deformações. Embora seja conveniente evitar os esforços e reduzir a actividade física, sobretudo nos períodos de aumento dos sinais e sintomas, o repouso absoluto não costuma ser uma boa solução, já que a imobilização favorece a perda de mobilidade articular. De acordo com as instruções do fisioterapeuta, o paciente deve aprender a realizar os exercícios mais convenientes em cada caso específico, com vista a efectuá-los indefinidamente na sua própria casa, embora deva submeter-se regularmente a consultas médicas, já que desta forma é possível prevenir, na maioria dos casos, a evolução da doença para uma invalidez. Para além disso, mesmo o prognóstico da doença sendo muito variável, o tratamento fisioterapêutico adequado e oportuno, associado ao farmacológico, costumam permitir uma melhoria significativa.

 

in Medipédia.pt - Conteúdos de Saúde

 

publicado por Abigai às 14:09

Novembro 09 2011

 

Conversa de cama, minutos antes de dormir....

 

- Isto não é vida... nem tenho posição... não aguento isto mais 20 anos...

- Ah não, não aguentas... não vês a tua mãe, rija que sei lá...

- Mas eu não sou a minha mãe...

 

Não sou a minha mãe, não sou mesmo.

Não tenho a capacidade que ela tem em aguentar as dores, a força de vontade dela... Tenho perfeita consciência disso, pelo menos neste momento, o que não quer dizer que com o passar do tempo não irei encarar esta dura realidade de outra forma.

Ontem foi um dia mau, muito mau...

Ontem foi daqueles dias em que a vontade de desistir é enorme, em que qualquer perspectiva de futuro é medonha...

Diariamente convivo com dores fortes que ultrapasso à custa de opiáceos.

Ontem esqueci-me deles em casa.

Ontem tive que aguentar um dia de trabalho sem a ajuda destes fármacos e percebi da pior maneira que o tratamento que visa atrasar a evolução da doença, não está a adiar nada ou talvez sim, não sei... O que sei agora é que estou em bem pior estado do que estava há cerca de um ano quando iniciei o tratamento para controlar as dores e ter melhor qualidade de vida. 

Fiquei assustada com esta perspectiva... Não é a inexistência de cura que me assusta. Não é saber que a tendência vai ser piorar que me assuta.

O que me assustou acima de tudo, foi não ter tido consciência no decorrer deste tempo da progressão da doença.

Em Abril passado, escrevi a este respeito: "Trata-se de um analgésico de acção central que alivia a dor actuando sobre células nervosas específicas da medula e do cérebro, não trata o que provoca a dor. Isto quer dizer que, não sentindo dor, tenho tendência em forçar mais os ossos e articulações, sem a consciência de o fazer provocando dor mais intensa quando o efeito do analgésico passa."

Ontem confirmei o receio que tive nessa altura. Em alguns momentos, além das dores constantes e generalizadas, simples movimentos sem qualquer esforço fizeram-me sentir como se o fémur se soltasse da sacro-íliaca, uma dor fulminante e profunda que felizmente só durava escassos segundos.

Provavelmente acontece com frequência sem que me aperceba disso. Por um lado é bom, não vou negar, por outro receio provocar mais lesões sem saber...

Mas voltemos ao dia de ontem... Além das dores foi um dia com pouco trabalho e sem ter como ocupar a mente, o que permitiu ao pensamento invadir-me totalmente e questionar-me. Afinal de contas, que qualidade de vida é esta?

Ainda só tenho 39 anos e já sinto limitações em coisas tão simples e básicas do dia-a-dia. As noites são penosas, sem verdadeiro descanso e, de manhã, quando toca o despertador, não posso deixar de me lembrar deste mal: as mãos não obedecem, os dedos não esticam, e desligar o despertador é uma missão impossível. Levantar-me é laborioso, calçar os chinelos ou agora as pantufas devido ao frio, é um desafio diário. Andar, sentir como se tivesse uma tábua presa ao corpo devido à rigidez matinal, e ir à casa de banho é uma autêntica tortura...

E isto são apenas os primeiros 15 minutos do dia, e repetem-se diariamente.... E a cada dia que passa, a rigidez demora mais tempo a dissipar-se.

Será que estes opiáceos são a solução, ou apenas servem para esconder o que verdadeiramente se passa?

Em dias como o de ontem, dou por mim a questionar-me se estou de facto a viver um dia de cada vez, ou se, simplesmente, deixei a vida em suspenso, à espera do inevitável...

 

Imagem, algures na Internet

publicado por Abigai às 11:03

Abril 06 2011

 

Passou pouco mais de uma semana desde que iniciei a medicação para as dores diariamente.

Por muito renitente que esteja em tomar opiáceos de forma continua, tenho que confessar e admitir que de facto funciona.

Já perdi a conta aos anos de sofrimento e de angústia.

Há cerca de dez anos que não me sentia tão bem.

Não que não tenha dores nenhumas, seria mentira dizer que tudo ficou resolvido com um simples comprimido, mas pelo menos agora, passo grande parte do dia sem dores.

E não fosse o facto desta medicação provocar insónias, podia sem dúvida viver sem qualquer dor.

As noites continuam terríveis, dolorosas e sem possibilidade de descanso, mas poder andar sem dores durante o dia, sem sono devido à medicação, bem disposta, conduzir sem medo de adormecer ou falhar o pé no momento mais crucial, compensa qualquer receio em tomar o que na realidade não passa de uma droga!

Mas infelizmente, existe o verso da medalha.

Trata-se de um analgésico de acção central que alivia a dor actuando sobre células nervosas específicas da medula e do cérebro, não trata o que provoca a dor. Isto quer dizer que, não sentindo dor, tenho tendência em forçar mais os ossos e articulações, sem a consciência de o fazer provocando dor mais intensa quando o efeito do analgésico passa.

Não sei se isso terá consequências no futuro ou na evolução da doença, não sei se corro o risco de a rigidez que se espera que aconteça nas articulações e que levará a alguma limitação de movimentos acontecer mais rapidamente.

Resumindo, não sei o que me reserva o futuro, mas vivo apenas um dia de cada vez, e se os dias podem ser menos dolorosos, então vou aproveitar sem pensar no dia de amanhã.

Se pensar muito no que pode ou não acontecer no futuro, vou acabar por não aproveitar o que a vida me dá hoje.

 

publicado por Abigai às 13:21

Março 29 2011

 

 

Ontem fui a mais uma consulta de Reumatologia.

A conversa foi a do costume...

A todas as minha queixas o médico respondia o mesmo de sempre.

Normal. É tudo normal!

Saí de lá com a frustração de sempre, sem saber muito bem o que pensar.

Talvez o defeito seja meu, pensava. Talvez esteja na especialidade errada, talvez precise mais de um psiquiatra do que de um reumatologista. Se é tudo normal, porquê tanta dor?

Único conselho: tomar os comprimidos milagroso - um analgésico que combina o poder do paracetamol com um opiáceo -, diariamente, ao almoço, para evitar passar noites em branco.

E eu que evitava tomá-los por pertencerem à família dos narcóticos!

 

Depois de passar a fase da frustração e da revolta por sentir-me incompreendida, passei à fase de reflexão.

Realmente, pensando bem, cheguei à conclusão que o defeito é mesmo meu. Estou à procura de respostas onde elas não existem, de soluções onde não as há.

Sei do que sofro, sei que não vou ter melhoras, sei que a ideia é atrasar a evolução da doença. E de facto, tendo em conta esta patologia, as minhas queixas são normais.

Não sei do que estava à espera. Ou melhor, sei, mas não faz sentido.

Acho que estou a passar pelo mesmo dilema que vivi quando tive que medicar o G. Saber que a medicação que pode aliviar as dores pertence ao grupo dos narcóticos perturba-me e achava que podia passar sem ela.

Mas na verdade, o que é que pretendo do meu médico? Que me ajude a não ter dores, não é? Cura, sei que não me pode dar.

Então porque não seguir o seu conselho e passar a tomar a medicação diariamente?

Esta é a resolução do dia, a ver vamos se resulta ou não.

Sem dores, com certeza que até hei-de esquecer a doença.

 

 

publicado por Abigai às 13:24

Fevereiro 11 2011

É muito comum ouvir alguém dizer que "sofre de reumatismo" ou que tem "a doença do reumático". No entanto, esta é uma noção errada porque, supostamente, reduz mais de uma centena de doenças a uma. Na verdade, todas as doenças reumáticas têm um diagnóstico e tratamento específicos (uns mais difíceis do que outros).

Entre os pontos comuns a muitas doenças reumáticas, destacam-se três:
  São dolorosas
Muitos doentes têm que viver com dor persistente, durante toda a vida.
  Limitam a capacidade funcional
Muitos doentes não conseguem realizar actividades básicas sem ajuda (apertar um botão, abrir uma porta ou conduzir).
  São "invisíveis"
A dor, principalmente quando não há deformação articular visível, não é geralmente compreendida pela opinião pública, nem, por vezes, pelos familiares próximos do doente.
Sabia que...
... As doenças reumáticas não são exclusivas dos adultos, podendo surgir na infância e na adolescência?
... Existem doenças reumáticas que afectam o coração, os pulmões, os rins, os olhos, o sistema nervoso e a pele?
... As doenças reumáticas são a primeira causa de baixa e o principal motivo de incapacidade temporária ou definitiva dos portugueses?
Como em todas as outras patologias, quanto mais cedo uma doença reumática for detectada, maior será a probabilidade de tratamento adequado. Nalguns casos, um diagnóstico tardio pode tornar completamente irreversível o curso de uma doença.
A  cada momento, cerca de 2,7 milhões de portugueses sofre de algum tipo de queixas reumáticas, o que equivale a 25,7% da população (1 milhão e 700 mil mulheres, e 970 mil homens).
As doenças reumáticas são das mais antigas e comuns da humanidade. Só na Europa estima-se que 103 milhões de cidadãos sofram de doenças e alterações do sistema músculo-esquelético, um número que não pára de aumentar dado o aumento da população e da esperança média de vida.
É um mito a ideia de que as doenças reumáticas aparecem nas pessoas idosas; mesmo as crianças de colo são afectadas. As formas mais graves, como a Artrite Reumatóide, o Lúpus Eritematoso Sistémico ou a Espondilite Anquilosante, atingem pessoas mais jovens e em idade produtiva, o que se torna muito preocupante para qualquer sociedade.
 
Informação retirada do site da Sociedade Portuguesa de Reumatologia
 
Seguramente há mais de 10 anos que tenho dores lombares aguda ao levantar-me, mas na verdade - e disso, apenas eu sou culpada -, nunca liguei ao assunto...
Há cerca de 4 anos atrás, de um dia para o outro, tive o que se chama um surto inflamatório agudo. Acordei de manhã com as mãos de tal forma inchadas que era-me impossível mexer os dedos e ao deitar desse mesmo dia, as dores já tinham alastrado para o corpo todo.
Estávamos em Paris e, apesar das dores insuportáveis, não deixei de acompanhar o G. à Disneyland, já tínhamos os bilhetes e estava tudo programado há já alguns dias e não seria eu a dar tamanho desgosto ao G.
Fui medicada com anti-inflamatórios e opióides para as dores mas só quando regressei a Portugal passados 10 dias, ainda com algumas dores, fui vista por um reumatologista e diagnosticada.
Há 4 anos que tomo elevadas doses de anti-inflamatórios, que têm permitido evitar mais surtos. A medicação não cura. Atrasa a evolução da doença. Hoje em dia as dores são constantes, diárias, uns dias melhores, outros piores, mas estão sempre presentes no meu dia-a-dia.
Além das dores, o que custa essencialmente é ter constantemente a sensação de ser incompreendida. As dores não são visíveis, as limitações que por vezes sinto nas coisas mais simples não são percebidas, e a cada dia que passa agravam-se mais.
 

publicado por Abigai às 14:00

Porque foi a primeira palavra do meu filho, e de nada querer dizer, diz-me muito...
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