Conversa de cama, minutos antes de dormir....

- Isto não é vida... nem tenho posição... não aguento isto mais 20 anos...

- Ah não, não aguentas... não vês a tua mãe, rija que sei lá...

- Mas eu não sou a minha mãe...

Não sou a minha mãe, não sou mesmo.

Não tenho a capacidade que ela tem em aguentar as dores, a força de vontade dela... Tenho perfeita consciência disso, pelo menos neste momento, o que não quer dizer que com o passar do tempo não irei encarar esta dura realidade de outra forma.

Ontem foi um dia mau, muito mau...

Ontem foi daqueles dias em que a vontade de desistir é enorme, em que qualquer perspectiva de futuro é medonha...

Diariamente convivo com dores fortes que ultrapasso à custa de opiáceos.

Ontem esqueci-me deles em casa.

Ontem tive que aguentar um dia de trabalho sem a ajuda destes fármacos e percebi da pior maneira que o tratamento que visa atrasar a evolução da doença, não está a adiar nada ou talvez sim, não sei... O que sei agora é que estou em bem pior estado do que estava há cerca de um ano quando iniciei o tratamento para controlar as dores e ter melhor qualidade de vida. 

Fiquei assustada com esta perspectiva... Não é a inexistência de cura que me assusta. Não é saber que a tendência vai ser piorar que me assuta.

O que me assustou acima de tudo, foi não ter tido consciência no decorrer deste tempo da progressão da doença.

Em Abril passado, escrevi a este respeito: "Trata-se de um analgésico de acção central que alivia a dor actuando sobre células nervosas específicas da medula e do cérebro, não trata o que provoca a dor. Isto quer dizer que, não sentindo dor, tenho tendência em forçar mais os ossos e articulações, sem a consciência de o fazer provocando dor mais intensa quando o efeito do analgésico passa."

Ontem confirmei o receio que tive nessa altura. Em alguns momentos, além das dores constantes e generalizadas, simples movimentos sem qualquer esforço fizeram-me sentir como se o fémur se soltasse da sacro-íliaca, uma dor fulminante e profunda que felizmente só durava escassos segundos.

Provavelmente acontece com frequência sem que me aperceba disso. Por um lado é bom, não vou negar, por outro receio provocar mais lesões sem saber...

Mas voltemos ao dia de ontem... Além das dores foi um dia com pouco trabalho e sem ter como ocupar a mente, o que permitiu ao pensamento invadir-me totalmente e questionar-me. Afinal de contas, que qualidade de vida é esta?

Ainda só tenho 39 anos e já sinto limitações em coisas tão simples e básicas do dia-a-dia. As noites são penosas, sem verdadeiro descanso e, de manhã, quando toca o despertador, não posso deixar de me lembrar deste mal: as mãos não obedecem, os dedos não esticam, e desligar o despertador é uma missão impossível. Levantar-me é laborioso, calçar os chinelos ou agora as pantufas devido ao frio, é um desafio diário. Andar, sentir como se tivesse uma tábua presa ao corpo devido à rigidez matinal, e ir à casa de banho é uma autêntica tortura...

E isto são apenas os primeiros 15 minutos do dia, e repetem-se diariamente.... E a cada dia que passa, a rigidez demora mais tempo a dissipar-se.

Será que estes opiáceos são a solução, ou apenas servem para esconder o que verdadeiramente se passa?

Em dias como o de ontem, dou por mim a questionar-me se estou de facto a viver um dia de cada vez, ou se, simplesmente, deixei a vida em suspenso, à espera do inevitável...

Imagem, algures na Internet