PS. Decorações artesanais feitas por mim e pelo G.

Exorcizado o fantasma da doença e uma vez aceite a perspectiva de um futuro doloroso e penoso, restam-me algumas considerações a fazer após uma semana em completa letargia e comiseração...
- por muito que pensemos estar preparados para qualquer eventualidade, por muito que pensemos saber e saber aceitar, na verdade, colocados perante a confirmação dos factos, percebemos que não estávamos nem estamos preparados para enfrentar a realidade...
- que por mais que tentemos esconder, disfarçar ou enganar, o estado emocional transparece muito para além da aparência, do aspecto físico ou visual, e por mais que tentemos, deixamos transparecer uma fragilidade que, recalcada, apenas conduz a mais perguntas ou explicações que nos deixam ainda mais desarmados...
- que sofrer por anticipação não minimiza o sofrimento, pelo contrário, amplifica-o...
- e sobretudo, que não há maior desafio do que enfrentar o desconhecido que acreditamos erradamente conhecer....

A Espondilite Anquilosante (EA) é provocada por uma alteração inflamatória crónica em vários componentes articulares (uniões dos ligamentos e dos tendões, fibrocartilagens, cápsulas articulares), originando o desenvolvimento de um tecido fibroso cicatricial que, posteriormente, se ossifica e, nas fases avançadas, chega a formar pontos de união entre os extremos ósseos adjacentes, daqui resulta a consequência mais grave da doença, ou seja, a de formação e perda progressiva da mobilidade das articulações afectadas. Embora este processo ocorra, sobretudo, nas articulações intervertebrais da região lombar da coluna e nas articulações sacro-ilíacas (entre a extremidade inferior da coluna e a região pélvica), em cerca de 25% dos casos também pode afectar algumas articulações periféricas, sobretudo as ancas, os ombros, as mãos e os pés.

Evolução e manifestações:

Normalmente, a EA começa de forma gradual e tem uma evolução crónica, com períodos em que os sinais e sintomas são muito evidentes, alternados com outros em que estes não se manifestam. Apesar de, em alguns casos, a evolução da doença poder ser travada de forma espontânea, regra geral, a sua evolução prolonga-se durante décadas, proporcionando o aparecimento de problemas a médio ou longo prazo.

As fases iniciais caracterizam-se pelo aparecimento de dores e rigidez na região lombar, embora estes problemas possam alastrar para a zona das nádegas ou coxas. A dor pode ser mais ou menos intensa, como também pode ser muito aguda. A dor costuma aumentar de intensidade durante a noite, embora persista de forma variável, enquanto que a rigidez lombar aumenta ao longo do dia, com a realização de esforços.

Por vezes, o início da doença adopta uma forma atípica, com o aparecimento de dores torácicas consequentes da deterioração das articulações do esterno ou através de uma inflamação dolorosa das articulações dos membros inferiores ou, com menor frequência, dos superiores. Nestes casos, ao fim algum tempo surgem sinais que indicam o envolvimento das articulações da coluna e das sacro-ilíacas.

Nos períodos em que os sinais e sintomas da doença se intensificam, as dores e a rigidez articular são muito intensas, sendo por vezes acompanhadas por manifestações sistémicas inespecíficas, tais como fadiga, mal-estar geral e perda de apetite. Estes períodos de aumento da intensidade dos sinais e sintomas podem intercalar-se com outros em que os sinais e sintomas cedem ou desaparecem por completo.

Com o passar do tempo e à medida que as lesões articulares vão progredindo, as manifestações vão-se tornando persistentes, proporcionando o surgimento de alterações permanentes das estruturas afectadas. De facto, as articulações afectadas, com o tempo, vão perdendo mobilidade, o que nas fases avançadas provoca a anquilose e o desenvolvimento de deformações da coluna. Em primeiro lugar, evidencia-se uma perda da curvatura normal da região lombar e uma acentuação da curvatura da região dorsal (cifose), com a cabeça projectada para a frente, enquanto que a região cervical perde mobilidade em todos os sentidos.

Nos casos graves, se não se efectuar qualquer tratamento, o paciente é afectado por deformações muito evidentes da coluna que lhe dificultam a locomoção, embora as dores desapareçam à medida que as articulações afectadas perdem mobilidade.

Manifestações extra-articulares:

Em alguns casos, a EA pode ser acompanhada por manifestações noutras localizações, para além das articulações. A mais comum é a irite, ou seja, uma inflamação da íris que provoca vermelhidão e dor ocular, embora normalmente desapareça espontaneamente, sem provocar grandes problemas. Em alguns casos raros, o coração também pode ser afectado pelo aparecimento de crises de angina de peito, de arritmias ou mesmo insuficiência cardíaca. Em fases mais avançadas, quando as articulações do tronco são afectadas e acabam por provocar uma limitação da expansão do tórax, podem desenvolver-se complicações pulmonares.

Tratamento e exercícios:

Tendo em conta que a sua origem ainda não é exactamente conhecida, não existe um tratamento que cure a espondilite anquilosante. De qualquer forma, existem várias medidas que podem ajudar a aliviar os problemas e a prevenir as graves deformações originadas pela doença nas suas fases avançadas.

Por um lado, pode-se recorrer à administração de anti-inflamatórios e analgésicos, de modo a reduzir a inflamação e a aliviar as dores, o que, embora não trave a evolução da doença, possibilita uma grande melhoria na qualidade de vida e facilita a realização de exercícios destinados a manter a mobilidade das articulações afectadas. Como existem inúmeros medicamentos que podem ser prescritos e como costumam ser administrados por períodos muito prolongados, o facto de poderem provocar inúmeros efeitos secundários faz com que a sua escolha e posologia deva ser estabelecida consoante cada caso específico, sendo extremamente importante que o paciente respeite as indicações do médico e se submeta a exames regulares.

Por outro lado, os exercícios físicos e a fisioterapia adquirem um papel essencial na prevenção da rigidez articular e de deformações. Embora seja conveniente evitar os esforços e reduzir a actividade física, sobretudo nos períodos de aumento dos sinais e sintomas, o repouso absoluto não costuma ser uma boa solução, já que a imobilização favorece a perda de mobilidade articular. De acordo com as instruções do fisioterapeuta, o paciente deve aprender a realizar os exercícios mais convenientes em cada caso específico, com vista a efectuá-los indefinidamente na sua própria casa, embora deva submeter-se regularmente a consultas médicas, já que desta forma é possível prevenir, na maioria dos casos, a evolução da doença para uma invalidez. Para além disso, mesmo o prognóstico da doença sendo muito variável, o tratamento fisioterapêutico adequado e oportuno, associado ao farmacológico, costumam permitir uma melhoria significativa.

in Medipédia.pt - Conteúdos de Saúde

Prometi aqui falar da resposta da professora de apoio de Língua Portuguesa, é verdade...
Confesso que não gostei nem um pouco, mas como gosto sempre de um bom desafio, esta foi o incentivo que talvez me faltava para deixar bem claro à directora de turma que, além de bem informada sobre a legislação e os direitos do G., não estava minimamente disposta a "deixar andar"...
Reuni com a directora de turma há quase 15 dias depois de estudar o Projecto Educativo e Curricular do Agrupamento, o Regulamento Interno e o Despacho Normativo nº50/2005 pelo qual o G. supostamente estava abrangido. Solicitei o acesso ao processo individual do G., algo que deixou a directora de turma algo perplexa - na verdade, não sei bem porquê, pois é um directo que me assiste! -, e questionei-a sobre o que estava a ser feito relativamente às conclusões da avaliação feita em 2009 ao G. e que o colocava ao abrigo do despacho normativo nº50/2005.
Não irei entrar em grandes pormenores porque este assunto ainda não está concluído e está neste momento a decorrer nova avaliação por parte do Serviço de Psicologia e Orientação do agrupamento, mas a conclusão que tirei deste encontro foi desconcertante. Apesar de todas as conversas e reuniões tidas com a Directora de Turma, parece-me claro que nunca analisou convenientemente o processo do G., a expressão dela ao ver comigo os pareceres, os relatórios da SPO, das professoras de apoio ainda no 1º ciclo, as avaliações externas da dislexia, etc., não deixou margem para dúvidas. No entanto, mostrou-se interessada em ajudar, já requereu nova avaliação e no dia seguinte o G. iniciou apoio individualizados a Língua Portuguesa e a Matemática, algo que o G. classifica de muito melhor e interessante. Vou dar o benefício da dúvida mais uma vez e esperar o fim desta nova avaliação para tirar nova conclusão...

E agora, aproxima-se o Natal... O G. tem que estar sempre ocupado, não quero que passe os fins de semana a jogar PlayStation embora não o proíba, não quero que esteja sempre a estudar pois tem que ter tempo também para ser criança, mas também não posso deixar de arranjar estratégias diferentes para aprender brincando. Assim, aos domingos, como quem não quer nada, vejo desenhos animados com ele, histórias curtas da minha infância, do Marco ou da Heidi, e depois o G. faz-me o resumo. Compreendo melhor agora porque tem tantas dificuldades. Coisas simples e que gosta como desenhos animados, são difíceis de entender para ele. Além de não compreender totalmente a história tem uma dificuldade enorme em expressar o que entendeu e colocá-lo no papel... O G. tem algo de muito bom: é dedicado e empenhado. Por enquanto. Já foi mais! Começa a ter vontade de desistir e por isso, decidi não estudar com ele pelos livros ao fim de semana, temos que desenvolver a compreensão e a expressão escrita, mas não com livros, por isso se tiverem mais alguma sugestão, agradeço....
E como não convém que o G. perceba que estes jogos são estudo, não podemos ficar só por aí e decidimos em conjunto, fazermos nós próprios as decorações do nosso pinheiro de Natal.
Pois é! Fizemos fitas, bolas, um Pai Natal, estrelas e muitas outras decorações. Quando digo fizemos, é obvio que o G. também fez, mas querer que um hiperactivo se dedique a trabalhos manuais por mais de 10 minutos é utópico, não? Claro que o grosso do trabalho foi meu, mas o resultado final não foi mau, o que acham?